Καθημερινές πρακτικές αυτοφροντίδας!
8 Μαρτίου 2024
Τελειοθηρία: Σύμμαχος ή εχθρός της ευτυχίας;
8 Μαρτίου 2024
Η Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣκΠ) ή Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) είναι ένα αυτοάνοσο νευρολογικό νόσηµα, το οποίο χαρακτηρίζεται από στοιχεία φλεγµονής και εκφύλισης που υφίσταται το Κεντρικό Νευρικό Σύστηµα (ΚΝΣ) σε πολλαπλές εστίες (Lucchinetti et al 2000). Η συχνότερη ηλικία έναρξης της νόσου είναι γύρω στα 30 έτη και στην Ελλάδα η µέση ηλικία έναρξης της ΠΣ εντοπίζεται στα 27 έτη (Atlas of MS, 2013).
Στην Ελλάδα τα τρέχοντα επιδημιολογικά στοιχεία βασίζονται στην πιο σύγχρονη και μεγάλης έκτασης μελέτη των Bakirtzis, Grigoraidou, Boziki, ….. et al. (2020), όπου εντοπίστηκαν 21.218 καταγεγραμμένοι ασθενείς με ΠΣ. Το στοιχείο αυτό προέκυψε από δεδομένα φορέων και εταιρειών παροχής φαρμακευτικών σκευασμάτων σε ασθενείς με ΠΣ. Επισημαίνεται ωστόσο, ότι υπάρχει έλλειψη στην ακριβή καταγραφή του πληθυσμού με ΠΣ, διότι δεν έχει ακόμη δημιουργηθεί ένα επίσημο μητρώο ασθενών με ΠΣ στην Ελλάδα , ώστε να υπάρχει συστηματική καταγραφή των ασθενών με πολλαπλή σκλήρυνση από την Πολιτεία. Στη ίδια μελέτη μάλιστα βρέθηκε ότι, υπάρχει μία σταθερά αυξητική τάση επιπολασμού της νόσου της ΠΣ στην Ελλάδα.
Τα κλινικά χαρακτηριστικά των ατόμων με ΠΣ ποικίλουν σε σημαντικό βαθμό και ως εκ τούτου, η ΠΣ συνηθίζεται να αποκαλείται ως «νόσος δακτυλικό αποτύπωμα». Αυτό συμβαίνει γιατί η νόσος της ΠΣ είναι μια χρόνια νευρολογική νόσος, με πολλαπλές και περιοδικά μεταβαλλόμενες εκδηλώσεις συμπτωμάτων. Ενδεικτικά αναφέρονται τα πιο συχνά συμπτώματα, όπως µείωση της κινητικότητας, έκπτωση των γνωστικών λειτουργιών, προβλήματα όρασης, ψυχοπαθολογικές εκδηλώσεις κ.α. (Ghasemi, Razavi, & Nikzad, 2017; Crayton, Heyman, & Rossman, 2004).
Αναφορικά με την εµφάνιση της νόσου υπάρχει πολυπαραγοντική αιτιολογία (οργανικά, περιβαλλοντικά, κοινωνικά και ψυχολογικά αίτια). Πιο συγκεκριµένα, πιθανολογείται ότι ένας εξωγενής παράγοντας, στην πλειονότητα των περιπτώσεων ο ιός Epstein Barr, προκαλεί σε γενετικά και ανοσολογικά προδιατεθειµένα άτοµα, µια παθολογική ανοσολογική αντίδραση, που στρέφεται εναντίον της µυελίνης του οργανισµού (Ωρολογάς, 2000). Ένας σηµαντικός παράγοντας που σχετίζεται µε την εµφάνιση της ΠΣ και αποτελεί αντικείµενο εντατικών ερευνών τα τελευταία χρόνια είναι ο ψυχολογικός παράγοντας, ο οποίος διαδραµατίζει σηµαντικό ρόλο τόσο στην έναρξη, όσο και στην εξέλιξη της νόσου (Neustein, & Rymaszewska, 2017; Liu, Ye, Li, Dai, Chen, & Jin, 2009; Sá, 2008).
Η διαβίωση με τη νόσο της Πολλαπλής Σκλήρυνσης (ΠΣ) μπορεί επιφέρει ιδιαίτερες δυσκολίες στην καθημερινότητα των ασθενών και των φροντιστών τους (Borrea, Bianchi, Pietrolongo, Rossi, Cilia, Giuntoli, M., … & PeNSAMI project., 2014; Corry & While, 2009). Τα άτομα με ΠΣ συχνά καλούνται να διαπραγματευτούν την αβεβαιότητα αναφορικά με την έκβαση της νόσου, την απώλεια της πρότερης λειτουργικότητας τους, την αλλαγή στους κοινωνικούς τους ρόλους καθώς επίσης και να διαχειριστούν μία πληθώρα σωματικών και ψυχικών συνοδών συμπτωμάτων (Dennison et al., 2009). Tο εύρος λειτουργικότητας του κάθε ασθενούς σε κάθε φάση της ζωής του, ποικίλει σε μεγάλο βαθμό και συνεπώς, οι ανάγκες που προκύπτουν από τον πληθυσμό-στόχο αντιπροσωπεύουν αντίστοιχα ένα ευρύ φάσμα ψυχοκοινωνικής φροντίδας.
Οι ανάγκες των ατόμων που διαβιούν με Πολλαπλή Σκλήρυνση
Τα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) ανήκουν στις κοινωνικά ευάλωτες ομάδες του πληθυσμού και χρειάζονται ιδιαίτερη και πολλές φορές εξατομικευμένη φροντίδα στις ανάγκες τους. Τα πιο συχνά και πάγια ζητήματα που απασχολούν τον πληθυσμό των ατόμων με ΠΣ είναι η βελτίωση της καθημερινότητας τους, η έγκυρη και στοχευμένη ενημέρωση για τη πάθηση τους και τα δικαιώματα τους, η διασύνδεση τους με φορείς δημοσίου και ιδιωτικού φορέα, η επανένταξη τους μέσω της επαγγελματικής ενασχόλησης τους στο κοινωνικό σύνολο, η αξιοποίηση και η σωστή χρήση της υπάρχουσας θεραπείας όσο και η εύρεση της οριστικής θεραπείας καθώς και η παροχη προγραμμάτων υποστήριξης και ψυχο-εκπαίδευσης γύρω από τη νόσο, τόσο στους ασθενεις με ΠΣ όσο και στους φροντιστες τους (Τζεναλής, Τσούγγου, & Μπελλάλη, 2017). Οι μελέτες αναδεικνύουν ως πάγιες ανάγκες: την οικονομική δυσχέρεια καθώς και τις αρνητικές ψυχολογικές επιπτώσεις που επιφέρει η νόσος της ΠΣ στους ίδιους και τις οικογένειες (Θωμαϊδη, Καλπατσανίδη, Μπαλογιάννη, Δαγκλή, & Ωρολογά (2010), την έλλειψη (κατά γεωγραφικές περιοχες) ή την ανεπαρκή διαθεσιμότητα δημοσίων μονάδων (κέντρα ημέρας) και δωρεάν υπηρεσιών υγείας για την υποστήριξη των ασθενών με ΠΣ (κυρίως όσον αφορά προγράμματα φυσικής αποκατάστασης, ψυχοκοινωνικής υποστήριξης και εκμάθησης τεχνικών διαχείρισης της νόσου στην καθημερινότητα) (Vozikis & Sotiropoulou, 2012), την μεγάλη δυσκολία μετακίνησης των ατόμων με ΠΣ που αντιμετωπίζουν κινητικά ζητήματα (Freeman, Gorst, Gunn, & Robens, 2020; Garopoulou, Tsimaras, Orologas, Mavromatis, Taskos & Christoulas, 2014; Benedict, Wahlig, Bakshi, Fishman, Munschauer, Zivadinov, & Weinstock-Guttman, 2005), την ανυπαρξία ενός σταθερού πλαισίου δωρεάν παροχής ψυχοκοινωνικής υποστήριξης για όλους τους ασθενείς με ΠΣ, από εξειδικευμένους επαγγελματίες στην ΠΣ (Θωμαϊδης, Καλπατσανίδης, Μπαλογιάννη, Δαγκλής & Ωρολογάς, 2010).
Το πρόγραμμα Ψυχοκοινωνικής Υποστήριξης ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση: “Ready for MS”
Το πρόγραμμα «Ready for MS» αποτελεί ένα συμβουλευτικό – ψυχοεκπαιδευτικό πρόγραμμα που συμβάλλει στην ενίσχυση της ποιότητας ζωής και την ψυχική ανθεκτικότητα των ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση. Πρόκειται για μία σύγχρονη μέθοδο ψυχολογικής υποστήριξης, που χρησιμοποιεί μία ποικιλία τεχνικών ενσυνειδητότητας, βιωματικές ασκήσεις, ενώ παράλληλα παρέχει στους συμμετέχοντες υλικό για προσωπική ανάγνωση και εξάσκηση. Στόχος του προγράμματος είναι η ενδυνάμωση των ψυχικών δεξιοτήτων των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση, ώστε να ενισχύσουν την ψυχική τους ανθεκτικότητα και κατ’ επέκταση την ποιότητα ζωής τους.
Η πρωτοτυπία του προγράμματος έγκειται στο ότι εφαρμόζεται για πρώτη φορά μέσω διαδικτυακής πλατφόρμας, με τη μορφή διαδικτυακών συνεδριών. Εισηγητές και δημιουργοί του περιεχομένου είναι επιστημονική ομάδα ψυχολόγων, οι οποίοι σε συνεργασία με νευρολόγους και επιστήμονες με συναφείς ειδικότητες που άπτονται της πολλαπλής σκλήρυνσης, παρέχουν χρήσιμες πληροφορίες και ψυχολογικές δεξιότητες. Σε συνδυασμό με την ευκολίας προσβασιμότητας του, τα στοιχεία που συνθέτουν την αξία του συγκεκριμένου διαδικτυακού προγράμματος είναι τα εξής: είναι επιστημονικά έγκριτο, σύντομο, δομημένο, με εύκολη εφαρμογή και ευχάριστη παρακολούθηση από τους συμμετέχοντες. Πιο συγκεκριμένα, μπορεί να εφαρμοστεί σε άτομα με ΠΣ, ανεξάρτητα από το επίπεδο φυσικής λειτουργικότητας τους και μέσα από την άνεση του προσωπικού τους χώρου, στοιχεία που το κάνουν εύκολα διαθέσιμο και άμεσα προσβάσιμο. Αυτό σημαίνει ότι, άτομα απ’ όλο τον ελλαδικό χώρο, αλλά ακόμη και Έλληνες κάτοικοι του εξωτερικού, έχουν την ευκαιρία να συμμετάσχουν σε μία ολοκληρωμένη ψυχολογική παρέμβαση.
Τέλος, αφορά μια ολιστική παρέμβαση για μία ζωή που χωράει ενσυνείδητη και δεσμευμένη στάση ζωής, γεμάτη νόημα και όρεξη για δημιουργία και παρέχεται δωρεάν από την Ελληνική Εταιρεία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΕΕΣΚΠ).
Η Ελληνική Εταιρεία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας
Η Ελληνική Εταιρεία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΕΕΣΚΠ) αποτελεί ένα μη – κερδοσκοπικό, μη – κυβερνητικό σωματείο που προσφέρει τις υπηρεσίες του σε άτομα που διαβιούν με τη νευρολογική νόσο της Πολλαπλής Σκλήρυνσης (ΠΣ). Η ΕΕΣΚΠ μετρά 7.000 μέλη και δραστηριοποιείται σε όλη την Ελλάδα, καλύπτοντας τις ανάγκες ασθενών με ΠΣ με υπηρεσίες που προσφέρονται είτε δια ζώσης στα τοπικά γραφεία σε Θεσσαλονίκη, Αττική, Τρίκαλα, Τρίπολη, Ηράκλειο Κρήτης και Κέρκυρα, είτε μέσω τηλεφώνου και διαδικτύου σε πανελλαδική κάλυψη.
Επιμέλεια άρθρου:
Φρόσω Φωτεινάκη
Ψυχολόγος & Ψυχοδυναμική Ψυχοθεραπεύτρια
Συγγραφή άρθρου:
Ελπίδα Γκουτσέλη
Ψυχολόγος & Συστημική Ψυχοθεραπεύτρια
ΠΗΓΗ: efrosynifotinaki.gr
